Benefizkonzert für Jonathan

Jonathan Kremer hat den seltenen Gendefekt MOPD Typ 1, eine seltene Form der Kleinwüchsigkeit. Ich durfte diesen kleinen aufgeweckten Kerl kennenlernen. Am 23. Februar findet ein Benefizkonzert für ihn statt. Mit den Spendengeldern würden die Eltern gerne eine Delfintherapie finanzieren. Sie hoffe, dass sich der Zweijährige damit motorisch weiterentwickelt und dass diese eine positive Wirkung auf seine Sprachentwicklung hat.

Jonathan kannte ich bisher nur von Bildern. Eine Vorstellung konnte ich mir jedoch nur schwer machen. So war ich beim Besuch doch überrascht, wie klein er ist. Jonathan wirkt wie ein sechs Monate altes Baby mit einem etwas kleineren Kopf. Er misst 63 Zentimeter, wiegt 4600 Gramm und hat einen Kopfumfang von 34 Zentimeter. Als seine Mutter Simone Braunsdorf-Kremer kurz in die Küche geht, robbt er mit seinen Armen in einer Geschwindigkeit hinterher, die ihm auf den ersten Blick nicht anzusehen ist. Neugierig verfolgt er alles mit seinen Augen. Seitlich liegt er auf dem Teppich, auf einem Arm aufgestützt und bekommt alles mit. Doch dabei darf nicht vergessen werden, dass Jonathan bereits zwei Jahre alt ist. Er hat den seltenen Gendefekt MOPD Typ 1 – mikrozephaler osteodysplastischer primordialer Kleinwuchs, d.h. er hat eine seltene Form der Kleinwüchsigkeit, bei der der Kopf viel zu klein ist und das Hirn sowie die Knochen fehlgebildet sind. Dies schränkt ihn sehr ein und er ist rund um die Uhr pflegebedürftig. Dieser Gendefekt ist sehr selten. In Deutschland gibt es derzeit drei bekannte Fälle, ein Junge lebt in Diez.

24-Stunden-Betreuung notwendig

Zurzeit braucht eine 24 Stunden Rund-um-Betreuung. Er bekommt 15 verschiedene Medikamentengaben über den Tag verteilt. „Wir schauen ständig auf die Uhr“, so Simone Braunsdorf-Kremer, „das eine Medikament muss er eine halbe Stunde vor dem Essen bekommen, dass nächste täglich zur gleichen Zeit.“ Zudem ist das die ständige Angst vor epileptischen Anfällen. Der Alltag ist geprägt durch regelmäßige Kontrolluntersuchungen bei den Ärzten sowie den verschiedenen Therapien. Seine Mutter erzählte mir, dass die Ärzte zu Beginn meinten, Jonathan würde kein Jahr alt werden, er würde nie krabbeln, laufen oder alleine essen können. “In einigen Dingen haben wir die Ärzte schon wiederlegt”, freute sie sich. Und wenn der Kleine durch das Wohnzimmer robbt, versteht man, was sie damit meint.

Öffentlichkeit brachte Aufmerksamkeit

Vor einem halben Jahr besuchte die NNP Jonathan und seine Familie. Seine Mutter kann gar nicht so richtig in Worte fassen, was seit damals alles passierte. „Unser ganzes Leben hat sich im letzten halben Jahr verändert“, so die Steinbacherin. Die Nachbarn kommen auf sie zu und haben keine Berührungsängste mehr. Fremde Menschen haben Benefizveranstaltungen zugunsten von Jonathan organisiert und durch die hohe Spendenbereitschaft kann sie ihrem Sohn Therapien ermöglichen, die vorher nicht möglich waren. Durch die Therapien wird daran gearbeitet, dass Jonathan mobiler wird und auch das Sprechen erlernt. Seit fünf Wochen geht Jonathan zur Reittherapie. Diese Kosten übernimmt komplett der Sponsor „Menschen für Kinder e.V.“. Diese dient dazu, dass Jonathans Hüfte gelockert wird.

Seit zwei Wochen geht er in die Logopädie und er besucht regelmäßig die Physiotherapie. „Die Kosten werden von der Krankenkasse nicht komplett übernommen“, so Simone Braunsdorf-Kremer, „im Monat kommen dann auch schon 150 Euro an Kosten zusammen, die wir tragen müssen.“
Sehr gerne würden sie zu einer Delphintherapie nach Curacao fahren. Durch die Zeit mit den Delphinen kombiniert mit einer intensiven logopädischen und physiotherapeutischen Betreuung hegt die Mutter die Hoffnung, dass dies viel für Jonathan bringen würde. Diese Therapie mit Flug und Übernachtung würde zwischen 12.000 und 15.000 Euro kosten. „Wir sparen auch selbst, doch in kurzer Zeit bekommen wir das Geld nicht alleine zusammen“, so die Mutter, „und wer weiß was in Zukunft ist. Ich kann nicht fünf Jahre im Voraus planen.“

Benefizkonzert für Jonathan

Am 23. Februar ab 19.30 Uhr laden Piano Pearls zu einem Benefizkonzert ins Alte Eishaus, Pianohaus Demmer ein. Ein Piano und zwei Stimmen präsentieren Pop, Soul und Jazz in klassischer Ausführung aber auch neu interpretiert. Der Eintritt ist frei, es wird um Spenden gebeten.

Wer für Jonathan spenden möchte, kann dies auf folgendes Konto tun:
Jonathan Ingo Kremer,
DE555105 0015 0535 3904 88, NASPA Limburg

Heike Lachnit

Ich bin freie Lokaljournalistin in der Region um Limburg. Auf HL-Journal schreibe ich über die Themen, die nicht immer in der Zeitung Platz haben oder die mir am Herzen liegen.

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