12. Internationale Tag der seltenen Erkrankungen – Selbsthilfekontaktstelle informiert

Heute ist der 12. Internationale Tag der Seltenen Erkrankungen, welcher immer am letzten Tag im Februar ist. Die Selbsthilfekontaktstelle Limburg-Weilburg und verschiedene Betroffene informieren bis 14 Uhr in der Limburger Innenstadt am Europaplatz über das Thema „Seltene Erkrankungen“ und die Möglichkeiten einer Selbsthilfegruppe. 

Von der Selbsthilfekontaktstelle war Michelle Bautz vor Ort und ich sprach mit ihr über die Möglichkeiten von Selbsthilfegruppen. Die Selbsthilfekontaktstelle gründen selbst keine Gruppen, stellte sie klar. Aber sie greifen Bedarfe auf und unterstützen die Betroffenen bei der Gründung. „Wir sind für den ganzen Rahmen da, damit die Gruppen miteinander in Kontakt kommen“, so Bautz. Aber ihre Arbeit geht darüber hinaus. Sie informieren die Gruppen bei Gesetzesänderungen, geben Informationen raus, vernetzen regionale Gruppen miteinander, helfen bei Förderanträgen und machen auf die Belange in der Presse aufmerksam. „Wir bestärken die Menschen, sich zusammen zu tun“, so Bautz.

Seltene Erkrankungen

Für seltene Erkrankungen gibt es derzeit keine Selbsthilfegruppe. Oftmals ist es so, dass im Kreis nur ein oder zwei Betroffene sind, die manchmal auch gar nicht voneinander wissen. „Das Thema seltene Erkrankungen ist sehr wichtig und leider noch zu wenig beachtet. Auch in der Selbsthilfe findet es sich nicht ausreichend wieder“, so die Kreismitarbeiterin. Für sie war der Infostand auf dem Europaplatz auch wichtig, um Menschen anzusprechen und zu finden, die an einer Gruppengründung interessiert sind. Auch wenn die Krankheitsbilder unterschiedlich sind, gibt es auch gemeinsame Themen, welche in solch einer Gruppe zur Sprache kommen könnten.

Mit vor Ort waren Yvonne Dorn aus Schupbach und Simone Braunsdorf-Kremer aus Steinbach. Beide informierten über die seltene Krankheit ihrer Kinder und stellten ihre Initiativen vor.
Yvonne Dorns Sohn hat die Pelizaeus-Merzbacher-Krankheit, eine Form der Leukodystrophie. Bei dieser genetischen Stoffwechselerkrankung kommt es zu einer  fortschreitende Degeneration der weißen Substanz des Nervensystems. Es kommt zu einer verzögerten motorischen und geistigen Entwicklung, die Augen sind in ständiger, unkontrollierbarer Bewegung, auch Nystagmus genannt. Der Gang ist unsicher, die Muskulatur teilweise gelähmt, durch einen Spasmus gekennzeichnet. Dorn warb für die Europäische Vereinigung gegen Leukodystrophie, kurz ELA, die Familien zusammenbringen und die Forschung bei dieser seltenen Erkrankung finanziell unterstützt.

Simone Braunsdorf-Kremer ihr Sohn leidet an primordialen Kleinwuchs, MOPD-1 (mikrozephaler osteodysplastischer primordialer Kleinwuchs Typ 1), bei der der Kopf viel zu klein ist und das Hirn sowie die Knochen fehlgebildet sind. Es ist eine sehr seltene Form. Alleine in Deutschland gibt es nur elf Familien mit Kindern mit primordialen Kleinwuchs. Vor Weihnachten gründete sie mit Mitstreitern den Verein „Walking with Giants Germany“, der andere Familien unterstützt. Mit der Foundation in Liverpool sowie der Niederlassung in den Niederlanden soll eine medizinische Datenbank geschaffen werden, durch welche sich Ärzte aber auch Familien austauschen können.

Wer mehr über die Selbsthilfekontaktstelle erfahren möchte, hat die Möglichkeit auf der Homepage oder bei Facebook.


 

Heike Lachnit

Ich bin freie Lokaljournalistin in der Region um Limburg. Auf HL-Journal schreibe ich über die Themen, die nicht immer in der Zeitung Platz haben oder die mir am Herzen liegen.

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