Verein „Walking with Giants“ stellt sich vor

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Der neu gegründete Verein „Walking with Giants Germany“ stellt sich am Samstag ab 9 Uhr bei der Thalia Buchhandlung in Limburg vor. Mit ihren Mitstreitern hat Simone Braunsdorf-Kremer diesen Verein aus der eigenen Betroffenheit heraus gegründet, weil sie gerne etwas zurückgeben möchte.

Simone Braunsdorf-Kremers kleiner Sohn Jonathan hat den seltenen Gendefekt MOPD Typ 1 oder auch Mikrozephaler Osteodysplastischer Primordialer Kleinwuchs. Dies ist eine seltene Form der Kleinwüchsigkeit, bei der der Kopf viel zu klein ist und das Hirn sowie die Knochen fehlgebildet sind. Bereits 2017 berichtete die NNP über die Familie und seitdem erfährt sie eine große Spendenbereitschaft von Privatpersonen, Vereinen und Organisatoren. Nun hat sie mit Mitstreitern den Verein „Walking with Giants Germany“ gegründet, um auch anderen Familien mit ähnlichem Schicksal zu helfen. Über die Arbeit des Vereins können Interessierte am Samstag, 15. Dezember mehr erfahren am Stand des Vereins. Dieser möchte sich vorstellen und über seine Ziele aufklären.

„Ich möchte etwas zurückgeben“

Durch die große Spendenbereitschaft, die die Familie erlebte, kann Jonathan eine Reittherapie besuchen. Eine Therapie, welche die Krankenkasse nicht vollständig übernimmt. Den endgültigen Anstoss zur Vereinsgründung brachte eine Spende von Allianz-Vollbrecht aus Limburg in Höhe von 6000 Euro, die es der Familie ermöglicht, im nächsten Jahr zu einer Delphintherapie zu fahren. Mit einer Anteilnahme in diese Form hatten sie niemals gerechnet. Darum ging es der Familie auch gar nicht, als sie auf ihr Schicksal aufmerksam machten. „Wir wollten anderen Menschen mit einem schweren Schicksal helfen und ihnen Mut machen“, so Braunsdorf-Kremer. Völlig überwältigt von dieser Spendenbereitschaft möchte sie daher gerne etwas zurückgeben.

In Liverpool sitzt die Walking with Giants Foundation und diese Idee holt Braunsdorf-Kremer jetzt nach Deutschland. „Wir möchten jetzt unser Schicksal umkehren und anderen Menschen helfen“, so Braunsdorf-Kremer. Und ein wenig Eigennutz steckt auch dahinter. Niemand weiß, wie lange Jonathan leben wird. In Deutschland gibt es fünf Kinder mit MOPD Typ 1 und das älteste ist gerade Teenager. Es fehlen die Zahlen und niemand weiß, was kommt. Daher sagt die Steinbacherin auch: „Wir müssen in Jonathans Erkrankung einen Sinn finden, wissen, dass sein Leben nicht umsonst war und dass etwas von ihm für immer bleibt.“

Seltene Formen des Kleinwuchses

Neben dem MOPD Typ 1 gibt es noch weitere Formen des mikrozephalen primordialen Kleinwuchses und es handelt sich bei MPD um die seltensten Formen des Kleinwuchses. In Deutschland gibt es weniger als 40 Kinder, die von dieser Krankheit betroffen sind. Weltweit gibt es laut Schätzungen um die 500 Betroffenen. Da es so wenige Fälle sind, ist die Forschung nicht daran interessiert, zu ergründen, warum die Betroffenen so eine geringe Lebenserwartung haben. Simone Braunsdorf-Kremer möchte mit ihrem Verein Spendengelder sammeln, um eine Forschung in der USA zu unterstützen. Einmal im Jahr findet in Liverpool ein Treffen mit den Familien statt und der Verein soll Familien ermöglichen, daran teilzunehmen. Und betroffenen Familien sollen durch den Verein Unterstützung erfahren, so wie auch ihre Familie Unterstützung erfahren hat. Mit der Foundation in Liverpool sowie der Niederlassung in den Niederlanden soll eine medizinische Datenbank geschaffen werden, durch welche sich Ärzte aber auch Familien austauschen können.

Mehr zum Verein findet ihr auch auf der Homepage „Walking with Giants“.

 


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Heike Lachnit

Ich bin freie Lokaljournalistin in der Region um Limburg. Auf HL-Journal schreibe ich über die Themen, die nicht immer in der Zeitung Platz haben oder die mir am Herzen liegen.

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